Info Sehat

Tips dalam menjaga Anggota Keluarga dengan Down Syndrome

March 22, 2021 | Fitri Chaeroni | dr. Raja Friska Yulanda
feature image

Down syndrome adalah suatu kondisi di mana seseorang memiliki ekstra kromosom 21. Kromosom ekstra ini mengubah cara tubuh dan otak bayi berkembang.

Kondisi tersebut membuat orang dengan down syndrome membutuhkan bantuan dari orang lain untuk bisa menjalani kehidupan sehari-hari.

Jika kamu hidup bersama anak atau orang dengan down syndrome sebagai caregivers, berikut beberapa tips yang mungkin dapat membantu!

Pentingnya keluarga yang suportif

Anggota keluarga memiliki peran penting dalam mendorong pengidap down syndrome untuk menunjukkan kemampuannya.

Jika sebuah keluarga memiliki ekspektasi yang tinggi terhadap orang tersebut, perilaku yang lebih baik dan tingkat pencapaian yang lebih tinggi dapat dihasilkan. Di sisi lain, ekspektasi yang rendah dapat membatasi potensi seseorang.

Keluarga dapat memiliki peran penting sebagai penyokong anggota keluarganya dengan down syndrome.

Keluarga telah menjadi kekuatan pendorong di balik banyak perubahan progresif yang telah dibuat dalam kehidupan orang dengan down syndrome selama bertahun-tahun.

Baca Juga : Moms Wajib Tahu! Ini 5 Penyebab Down Syndrome yang Sering Diabaikan

Tips menjadi caregivers bagi anggota keluarga pengidap down syndrome

Berikut beberapa tips yang bisa kamu lakukan jika kamu hidup sebagai caregivers dan harus merawat pengidap down syndrome.

1. Jangan pernah berhenti belajar

Salah satu hal terbaik yang dapat kamu lakukan adalah meneliti atau mempelajari soal kondisi kelainan kromosom sebanyak yang kamu bisa.

Mempelajari down syndrome dan tetap mendapat informasi dapat membantu penderita down syndrome dan memberikan kualitas hidup yang lebih baik bagi mereka (dan kamu) secara keseluruhan.

2. Buatlah rencana

Jika kamu mengandung anak yang didiagnosis dengan down syndrome, penting untuk bekerja sama dengan dokter untuk membuat rencana kelahiran yang sesuai.

Setelah bayi lahir, tes akan dilakukan untuk memeriksa fungsi jantung, pendengaran, penglihatan, dan kesehatan secara keseluruhan. Bagi kebanyakan orang tua, ini berarti anak mereka perlu tinggal di rumah sakit lebih lama dari biasanya.

3. Bantu pertumbuhan dan perkembangan mereka

Anak-anak dengan down syndrome biasanya lambat merangkak, lambat berjalan, dan lambat berbicara, tetapi kamu dapat membantu pertumbuhan dan perkembangannya melalui hal-hal berikut:

  • Fisioterapi
  • Pekerjaan yang berhubungan dengan terapi
  • Terapi berbicara
  • Pendidikan luar biasa

4. Bergabung dengan komunitas

Di luar sana ada banyak komunitas atau support group yang beranggotakan mereka para caregivers atau keluarga yang hidup dengan anggota keluarga down syndrome.

Komunitas manapun yang kamu pilih, bergabung dengan support group dapat membantu kamu mengasuh anak dan mengatasi tantangan sehari-hari.

5. Biarkan anak down syndrome memegang kendali

Terkadang, caregivers perlu memberi ruang kepada mereka untuk memegang kendali atas apa yang mereka jalani. Terkadang anak-anak dengan down syndrome berjuang dengan perasaan seolah-olah mereka tidak memiliki kendali atas hidup mereka karena keterbatasan yang mungkin tidak dimiliki teman mereka.

Itulah mengapa penting bagi anak-anak dengan down syndrome  untuk merasa bahwa mereka memiliki kendali di lingkungan sekitar. Berikut beberapa hal yang dapat kamu lakukan:

  • Biarkan mereka membuat pilihan sendiri, selama itu masuk akal. Mulai dari membiarkan mereka memilih pakaian apa yang ingin mereka kenakan hingga makanan ringan apa yang ingin mereka makan, ini dapat membantu mereka merasa lebih terkendali tanpa membahayakan mereka.
  • Biarkan mereka mengambil risiko sesekali. Mungkin sulit bagi orang tua yang merawat anak dengan down syndrome untuk membiarkan mereka mengambil risiko, tetapi mereka harus dibiarkan melakukannya untuk melihat apa yang dapat mereka tangani.
  • Dukung anak dengan pemecahan masalah. Apakah anak bermasalah dengan temannya di sekolah? Daripada mencoba memperbaiki masalah mereka, bantu mereka memperbaikinya sendiri.

6. Buat jadwal rutin harian

Anak-anak dengan down syndrome dapat berkembang saat mereka memiliki rutinitas yang ditetapkan. Memiliki rutinitas yang ditetapkan dalam hal tugas run-of-the-mill dapat membantu memberi mereka kualitas hidup yang lebih baik.

Berikut beberapa tips membuat jadwal rutinitas harian untuk anggota keluarga dengan down syndrome:

  • Miliki rutinitas harian yang dipegang teguh (misalnya: di pagi hari, bangun tidur, berpakaian, sikat gigi, sarapan pagi, dll.)
  • Gunakan visual untuk membuat rutinitas harian yang mudah dilihat anak 
  • Tetapkan tugas anak untuk dilakukan di sekitar rumah dan tanggapi secara positif ketika mereka menyelesaikan sesuatu
  • Luangkan waktu untuk membaca dan mengerjakan proyek menyenangkan bersama
  • Dukung anak saat mereka mengerjakan tugas sendiri
Reference

Better Health. Diakses pada 22 Maret 2021. Down syndrome and family support

Sonas Home Health Care. Diakses pada 22 Maret 2021. Caring for a Child with Down Syndrome

    register-docotr